Il y aurait 30,000 cas de maladies rares au Luxembourg, et quelque 30 millions au niveau européen. Afin de mieux répondre à cette problématique, un plan d’action maladies rares a été présenté ce mardi 6 février aux membres de la Commission de la Santé.  

Une maladie rare est une maladie qui touche moins d’1 personne sur 2000. Il en existe 7000 recensées. 80% ont une influence directe sur l’espérance de vie. 30% des personnes atteintes par une maladie rare succombent dans leur enfance.

Les maladies rares posent une série de problèmes spécifiques du fait de leur rareté, dont la difficulté ou l’erreur de diagnostic, qui peut mener à une errance médicale des patients. Il est également impossible de disposer d’experts pour chacune de ces maladies sur le territoire, a expliqué l’expert du Ministère aux députés.

• 1,3 millions d’euros par an d’ici 2021

Le plan prévoit un budget qui devrait se stabiliser à 1.3 millions d’euros par an d’ici 2021. Il prévoit également la mise en place d’un Comité National des Maladies Rares chargé de mettre en œuvre les actions.

Le plan maladies rares est destiné à accomplir plusieurs objectifs dont :

• Un meilleur accompagnement psychosocial des familles.

• Un accès équitable aux diagnostics et une amélioration de la prévention.

• Des soins plus adaptés.

• Améliorer la prise en charge par les assurances maladie et dépendance.

• Une meilleure intégration des personnes atteintes dans les milieux de l’éducation et du travail.

•  Bioéthique : un projet de loi en préparation

Lors de la discussion qui a suivi la présentation du plan d’action, plusieurs députés ont souligné qu’il était selon eux urgent de mettre en place une loi sur la bioéthique. Les membres du Ministère de la Santé ont confirmé aux députés qu’un projet de loi sur bioéthique était en préparation et que le texte était déjà assez avancé.

Les députés ont également posé la question de la nécessité d’un centre de référence pour les maladies rares, la question du conseil génétique, qui permet d’informer les parents sur les risques liés aux maladies héréditaires, ou encore l’opportunité de mettre en place des partenariats privilégiés avec d’autres pays comme c’est le cas dans le cadre de la défense.

Une information grand public sur les maladies rares devrait être organisée fin avril. Retrouvez plus d’informations sur le site du Ministère de la Santé.  

• Coopération sanitaire transfrontalière avec la région du Grand Est

Ensuite, les députés se sont penchés sur le projet de loi 7176  portant approbation de l'accord-cadre entre le Luxembourg et la France (Région du Grand Est) sur la coopération sanitaire transfrontalière. Un objectif de l’accord-cadre est d’assurer, en cas d’indisponibilité des moyens nationaux, le recours le plus rapide possible aux moyens de secours d’urgence de l’autre partie. En d’autres mots, s’il y a un accident à quelques kilomètres de la frontière française, les ambulances luxembourgeoises ou le SAMU devraient pouvoir intervenir afin de secourir les blessés. Les détails devront être précisés dans des conventions locales, une fois la convention adoptée par les deux pays.

Les députés verraient également un grand intérêt à établir ce genre d’accord avec la Belgique, dans le cadre du Benelux, et l’Allemagne, ce qui, d’après l’expert du Ministère, est difficile étant donné qu’il faudrait chercher un accord au niveau régional et au niveau fédéral. La Présidente de la Commission, Cécile Hemmen (LSAP), a été désignée rapportrice du projet de loi.